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Description des besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile

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Pepin, Elizabeth (2019). Description des besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile. Mémoire. Rimouski, Université du Québec à Rimouski, Département des sciences infirmières, 120 p.

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Résumé

RÉSUMÉ: La majorité des personnes en fin de vie souhaite mourir dans le confort de leur domicile si les circonstances le permettent. Pour ce faire, la participation des proches aidants est essentielle. Bien que ce rôle soit de plus en plus reconnu, on observe une méconnaissance du soutien qu'il convient de leur offrir pour les préparer et les soutenir dans ce rôle d'accompagnement. Cette étude qualitative descriptive s'intéresse aux proches aidants qui ont accompagné une personne recevant des soins palliatifs et fin de vie à domicile. Plus précisément, elle vise à décrire leurs besoins tout au long de la trajectoire de la maladie de leur proche malade. Ainsi, 20 proches aidants ont participé à une entrevue semi-dirigée afin de partager leur expérience d'accompagnement et en dégager leurs besoins de soutien. Le cadre conceptuel de l'étude repose sur la théorie intermédiaire de la transition (Meleis, 2010) et le cadre des soins de soutien en oncologie (Fitch, Porter, & Page, 2008). Ce cadre, adapté aux concepts de l'étude, permet de mieux comprendre les éléments qui facilitent ou entravent la transition vers le rôle de proche aidant et permet d'identifier les besoins qui en découlent. L'analyse thématique des données selon les domaines de besoins de Fitch et al. (2008) a permis de constater que la majorité des proches aidants considère ne pas avoir les connaissances ni les ressources nécessaires pour accompagner leur proche en soins palliatifs et fin de vie à domicile. La plupart soutiennent qu'ils ont dû mettre leur vie de côté et s'adapter aux changements dans la relation avec leur proche, devant faire la transition entre le rôle de conjoint(e) ou enfant à un rôle de soignant. L'augmentation constante des responsabilités a mené à l'épuisement. Le soutien de l'infirmière , notamment par l'enseignement sur les soins à prodiguer et l'information concernant la gestion de la médication et des symptômes semble essentiel pour favoriser le maintien à domicile. Les proches aidants ont également mentionné qu'ils auraient eu besoin d'un soutien professionnel durant la période de deuil mais que ce soutien était absent. -- Mot(s) clé(s) en français : transition, besoins, proches aidants, soins palliatifs et de fin de vie, domicile, rôle infirmier. -- ABSTRACT: Most people at the end of life wish to remain in the comfort of their home to die Thus, caregivers and their contribution are essential. Although their role is increasingly recognized, there is a lack of knowledge about the resources required to prepare and support caregivers in their role. This qualitative study looks at the experience of caregivers who accompanied a person receiving palliative and end-of-life cares at home. More specifically, this study aims to describe caregivers' needs throughout the patient's illness trajectory. Thus, twenty caregivers participated in a semi-structures interview in order to deepen their support experience and to identify their needs of support. The conceptual framework for the study is based on the middle-range transition theory (Meleis, 2010) and the framework of the supportive care in oncology (Fitch et al., 2008). This framework, adapted to study's concepts, provides a better understanding of the elements that facilitate or impede the transition to the role of caregiver and identifies the needs resulting from such transition. Thematic analysis of data according to the areas of needs of Fitch et al. (2008) found that most of them felt that they lacked the skills and resources to do it.. Most recall they had to put their lives aside and adapt to changes in their relationship with their loved ones, and make the transition from spouse or children to caregivers. The constant increase in responsibilities also led to exhaustion in numerous cases. They mentioned that the support of nurses, including basic training pertaining to patient care, knowledge of medication and symptom management appear essential to promote home support. They also mentioned that they would have needed professional support during the bereavement period, but that support was absent. -- Mot(s) clé(s) en anglais : transition, needs, caregivers, palliative and end-of-life care, home, nursing role.

Type de document : Thèse ou Mémoire (Mémoire)
Directeur(trice) de mémoire/thèse : Hébert, Johanne
Information complémentaire : Mémoire présenté dans le cadre du programme de maîtrise en sciences infirmières en vue de l'obtention du grade de maître ès sciences (M.Sc.)
Mots-clés : Aidants naturels Proches aidants Soins à domicile Soins palliatifs Fin de vie Transition Besoins Soins infirmiers Rôle infirmier
Départements et unités départementales : Département des sciences infirmières > Sciences infirmières
Déposé par : DIUQAR UQAR
Date de dépôt : 19 août 2021 14:32
Dernière modification : 19 août 2021 14:32
URI : http://semaphore.uqar.ca/id/eprint/1878

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